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只想站起來! 《用心飛翔》為罕見SMA發聲
(健康醫療網/記者吳珮均報導)
脊髓肌肉萎縮症(SMA)是嬰幼兒死亡率相當高的遺傳性罕見疾病,目前全球尚未有根治的方式,其將使病患慢慢失去行走能力。為此,施祥德導演將SMA拍攝成公益微電影《用心飛翔》,藉此喚起大眾對此一族群的關注;同時,該部影片也榮獲第6屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」,成為首位最佳導演獎的台灣導演。
關懷藏翼天使 愛是最根本的力量
《用心飛翔》片中描述一名罹患第二型SMA的五歲小女孩樂樂,因疾病導致四肢肌肉無力,使其無法自由行動與站立,但她對跳芭雷舞蹈卻充滿憧憬,最大的願望就是能像其他小朋友一樣站起來,然而ㄧ開始父母對於女兒罹病抱持著不同態度,因此爆發爭吵衝突,情感產生嫌隙。最後,母親回憶起自從樂樂出生,所有的畫面歷歷在目,因而解開心理的枷鎖,加上父親正向樂觀的引領下,他們有了共識,選擇陪伴樂樂跨出無力、艱難的第一步,因為勇敢面對它,才能成為孩子最有力堅強的後盾。
SMA分四型 嚴重恐致失去呼吸能力
SMA是ㄧ種因為脊髓運動神經元退化疾病,其依發病的早晚分為四型,大部分的病患在三歲以前會發病,而片中的小女孩屬第二型,可獨自坐立,卻無法獨自行走;其他期型則除了影響到肌肉力量、行走或進食困難,嚴重還可能失去呼吸能力。
施祥德導演透過柔軟、細膩而強韌的拍攝方式,讓大眾對於這個疾病更加認識與瞭解,同時也讓病友們的處境被看見,以正向的方式面對疾病;其實有許多SMA的病患都如同影片中的小女孩,身體因疾病而受到侷限,施祥德導演相信,只要用心,堅持下去、不要放棄,就會有希望!目前國外已出現第一個SMA的治療,讓許多病患有機會可以做得更多,甚至有機會自理生活,這項治療也在眾多國家快速獲得國家給付,施祥德希望國內健保能給予相關治療給付,為這群SMA病友及家屬們,帶來真正的希望!
用心飛翔SMA疾病首支微電影《用心飛翔》,邀您一起為「藏翼天使」發聲:https://youtu.be/gj3NnzFBlBQ
【Yahoo論壇/洪雪珍】月薪4萬禁面議 洗刷低薪國恥第一步
薪資透明化,這件事談太久太久了,謝謝老天,終於可能有一個可行的方案提出來了,立委提出,勞動部只修改幾個字,月薪4萬元以下的職缺,必須寫出薪資金額,禁止「面議」!
這有什麼好處?
揭露低薪!
但願,這是洗刷國恥的第一步。
低薪者,生活品質越來越差
4萬元以下是低薪?這麼一說,全台灣八百多萬名上班族要倒掉快一半,哀嚎:「原來我也是低薪啊!」台灣2016年平均月薪在4.8萬元(含年終獎金則在5.3萬元),但是很多年輕人都認為自己根本沒領這麼多,主要原因是在於高薪者的薪水太高,把低薪者的月薪平均值拉高所致。從哪裡看出來?
從中位數的薪資金額下降,就可以知道。
2016年,平均薪資比前一年多出300元,可是注意到了嗎?中位數薪資是反其道而行,沒跟著上揚,而是下降242元,指的就是薪水落在後面50%的薪資是減少。因此,平均薪資提高,是高薪族群拉抬的結果。
而這個走勢說明什麼?台灣的薪資正在往低薪化走去。想想看,當物價指數不斷往上揚,這些人的購買力越來越差,生活品質日益低落,人生無望,工作無力,最後有可能放棄工作。
因此,民怨在哪裡?
在低薪族群。
黑手,有技術又如何?
針對這個低薪現象,媒體訪問另一家人力銀行,這家人力銀行的發言人給了年輕上班族以下的建議,「應先選擇具發展性的產業與職務,取得專業證照為個人加值,培養跨領域專長、盡快適應職場文化以發揮所長,才有機會爭取高薪。」
這是在作文比賽嗎?你是不是有一股衝動,想跟對方說:「這還需要你告訴我嗎?」對,相信你的直覺,這是一段安全而毫無…的發言。更重要的是,這名發言人看不出問題出在於低薪族群,可是他卻搞錯方向,針對中薪族群或潛在中薪族群在發表言論。
低薪族群的問題,不只是低薪,而是天花板也低,未來調薪不易。一般而言,考不考取證照的差異不多,更何況他們不少都領有證照,至少是丙級,可是這些人的工時長、耗體力,下班後已經累癱了,就想倒頭大睡,哪有時間與體力跨領域學習另一個專長?(此段,不談個別差異)
比如修機車的黑手,不少是從開門做到打烊,一天整整12小時,清醒的時間全部賣給老闆,底薪在2萬6至3萬,必須要靠賣機油等,才有可能突破4萬元。
難道他們沒有技術嗎?難道他們不努力嗎?可是這個行業,薪資水準就是這麼低,換到哪一家都差不多。為此,這些老闆會跟求職者做另類的推銷,告訴他們,沒生意上門時,你可以滑手機啊,很涼的。唉,上班就是為了賺錢,誰是來滑手機的?
薪資透明化,帶動比價效應
廚師也差不多,不少人是從學徒做起,養成期長,技術含金量高,工時可能更長,美其名中餐之後有空班兩三個小時,問題是能去哪裡?還不是窩在角落假寐,把時間打發掉,等著下半場,傍晚五點再戰到晚上九點、十點。
問題是,你知道他們的薪資落點嗎?底薪大部分落在2.6萬至3.2萬之間,餐廳生意好的時候,可以跟老闆分紅,也許可以到4~5萬或5~6萬元,但是多數的餐廳生意普通,領的錢多半是比底薪多一些。想想看,當廚師是多少有志青年追尋的美夢,到頭來不料擁抱的卻是低薪噩夢。
因此,當薪資透明化之後,將帶動比價效應,對於求職者來說,薪資會產生良性競爭。看到薪資太低,不去應徵,老闆找不到人,就會緊張,看看別家,反省自己,是不是薪資給太低,那麼為了找到人,非得提高薪資不可。
可是可以想見的,企業一定會跳出來大力反對,尤其是服務業中的大型連鎖店,他們已經缺人到緊繃狀態,不得已在去年底相繼調薪,現在又要揭露薪資,經營壓力勢必更顯沈重。根據yes123求職網的調查,49.1%企業不支持揭露,只有15.2%表示支持,因此能不能立法通過,還有得吵,是一條艱辛的路,即使如此,仍是值得樂觀以待。
企業的變通方法
企業不支持的原因是什麼?
當然是知道自己的薪資不具市場競爭力,在不透明化的時候,還可以利用資訊不對稱,撈到一些涉世未深或相對弱勢的新人,一旦開放薪資金額之後,yes123發言人楊宗斌表示,47.9%認為不會增加履歷投遞數,42.6%認為不會加快媒合速度。
不過就算立法通過,上有政策,下有對策,求職者看到的薪資金額,不是一個絕對數,而是一個區間,區間會比過去拉更寬,比如企業會填寫2萬8至4萬之間,等同於沒寫;或是將同一個職缺依著不同資歷與能力條件,開出幾個不同職缺,標上不同薪資金額,以免造成爭議,誤蹈廣告不實的法律規定。
就算是這樣,4萬元以下透明化,對於求職者,仍然是一個利多,慢慢地,4萬元會被定錨在低薪這個水平,不再是勞基法的基本工資2萬2千元,接著我們或許可以樂觀期待低薪族群的薪資跟著逐漸漲上去。
本文摘自「洪雪珍粉絲專頁」
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